Gestión de cuidados domiciliarios del paciente pediátrico crónico complejo/paliativo en el Área Sanitaria de la provincia de Cádiz

Abstract

Trabajo Fin de Máster en Enfermería de Práctica Avanzada (2023-24). Tutora: Dra. Dª. María Magdalena Cuevas Fernández Gallego. El reto de nuestro sistema sanitario es desarrollar e implementar modelos de cuidados que se adapten a la complejidad de los pacientes crónicos complejos pediátricos y en situación de últimos días. Un modelo de cuidados que tiene como objetivo adaptarse a esta complejidad y garantizar una mejora en resultados de salud de los niños y niñas y sus familias. La garantía de esta atención paliativa en el ámbito del hogar precisa de estrategias que incluyan un equipo de soporte organizado, que atienda de manera competente las necesidades de esta población, en el contexto más seguro y confortable para el paciente y sus cuidadores. Es necesario seguir profundizando en la adquisición de conocimientos, basados en la evidencia, que apoyen la atención del paciente pediátrico en el entorno de su hogar. Tiene vital importancia la adquisición de competencias para ejercer el rol de Enfermera de Prácticas Avanzadas, un rol sea efectivo y eficaz en los cuidados paliativos domiciliarios. PALABRAS CLAVE: cuidado domiciliario, cuidado paliativo pediátrico, niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud, atención paliativa, enfermedad crónica, discapacidad infantil.

The challenge for our healthcare system is to develop and implement care models that adapt to the complexity of pediatric patients with complex chronic conditions and those in end-of-life situations. A care model that aims to adjust to this complexity and ensure an improvement in the health outcomes of children and their families. Ensuring palliative care at home requires strategies that include an organized support team, which competently addresses the needs of this population in the safest and most comfortable context for the patient and their caregivers. It is necessary to continue delving into the acquisition of knowledge, based on evidence, to support the care of pediatric patients in the home environment. The acquisition of competencies to perform the role of Advanced Practice Nurse is of vital importance, a role that is effective and efficient in home palliative care.